我生病的那段日子娟姐分享2混合型结缔

年5月我怀孕了，虽然很意外可是心里却非常开心，初期很不稳定，打了三个多月的保胎针，每天都要打，有经历过的都知道有多痛，可是我都坚持下来了。公司隔壁有一家卖农家鸡的，治国每天都买一只鸡，中午在公司炖半只，晚上回家再炒半只，把我补得白白胖胖的，那时候不知道我已经给自己埋下了祸根，这是后话了。从8个多月开始，我觉得心脏不太舒服，跳得很快，

孕期的睡眠本不太好，为此去问做医生的和平哥，和平哥问了我一些问题，告诉我如果能吃能睡问题不大，于是我也没再理，时间很快过了，年1月25日我剖腹产下二宝龙龙，当晚感觉呼吸不顺，有窒息感，当地的妇幼保健院并没有查出什么问题，只是告诉我要多休息，因为我是母乳，月子里根本休息不好，如此过了二个月，我开始咳嗽，其实咳嗽有一段时间了，只是为了二宝能吃母乳，一直没理它，直到有一次跟表妹吃饭告诉我脖子肿大了，还拖了好久直到开始发烧了才去看医生，医生当晚下病危，强烈要求我住院，说是我血小板只有一万三太危险，不给我开药也不给我打针，非要我住院，我哪有时间住院啊，家里除了我跟治国就没别人帮我们管孩子了，治国还要管公司，谁帮我们管孩子呀，我不想住院！于是电话和平哥，医院打了退烧针，我才感觉活过来了，都烧到40度了，要死了一样，医院做检查，医生还是要我住院，只好把我妈从老家叫来，那时候我还不知道我会没命，没觉得有多严重也没太放在心上，只到肺动脉高压这个我从没见过的词出现在我的眼前时，我才知道原来我，活不久了！网上介绍的资料也是廖廖无几，说得最多的是只有从发病开始五年存活率，五年，我当时傻掉了，从来没有想过自己有一天会还没老死就这么没命了，脑子一片空白。。。

我不甘心，治国带着我去了广州中山大学附属一院，经过几周的来回奔跑终于能住院做检查了，刚一入院就被下了病危通知，原因就是我的血小板太少，接下来的几来，我就成了一个物件被不停的检查，检查单一叠一叠，还没开始治疗，费用就一堆堆的，虽然如此我并没有绝望，医院就觉得有希望，我不知道其它生病的人是否跟我一样这样想，当时的我真的如此天真，经过了10天的住院，结论出来了：混合型结缔组织病引起的肺动脉高压，这个病是世界难题，至今无解。那一段时间失望，绝望，怨恨等等什么想法都有。妈在我面前不敢哭，在亲戚面前一说就哭，我都知道，可是我能怎么办？阎王要我三更死，我活不到五更，我可以怎么办？我能怎么办？几天之后我想明白了，我只能接受，别无他法，于是我跟妈说：“妈，如果有一天我不在了，你不要太难过，已经遇到了，没有办法，只能接受。妈当时就哭了，她从不在我面前哭的，可是当时她就哭了，我只是红着眼不看她，我不敢看她。不管我心里多么绝望，在人前我从不表现悲伤，在家人面前更是，我不想因为我的病让家人担心，让他们心情不好，努力的让自己笑，让自己开心，只想把剩的时光过好，我开始不再想其它的，我想不管能活多久，活着就开心的活着，可是当我看到二个孩子，眼泪就忍不住，他们还那么小，经过以前种种，我不再幼稚的认为即使没有我，他们也会过得很好，有爸爸，奶奶还有姑妈的爱，他们会过得好，没有妈妈，对于一个孩子的世界来说不亚于一场地震，从此成长路上都是阴影。一想到他们会受委屈，会受人白眼，会被人嘲笑，我的心就很难过很难过，所有这一切我受过，我不想我的孩子再去受，我怎么可以如此的自私，什么活多久算多久？不！我要活着，我一定要活着，还要好好活着，至少活到他们十八岁。我开始鼓励自己，开始煅练身体，开始最基本的运动：走路。这个世界好人总是比坏人多，这是我心里一直的想法，又或者是我的命好，总是能遇到帮我的人，在我刚生病的时候，老爸去世了，台湾的小姑和五叔过来了，因小姑的帮医院看病，那时候的我心里真高兴，心想终于有了希望，是的，是生的希望！

从年6月我开始在广东至台湾返转，每医院复查，刚开始我充满了希望，心情很好，可是随着时间的流逝，因为长期吃药，整个人浮肿，消化不良，胃翻酸水，打嗝，失眠，最要命的是便秘，肚子胀几天又拉不出，整个人很烦躁，只能买塞屁股通便的开塞灵，时间长了经常要用开塞灵，用了还拉不出多少，大便也不成形，像拉肚子一样，很是难受，吃东西不能多吃，吃多就胀气，吃少很快又饿，除了翻酸水，失眠，便秘其它生活还是能正常应对，整个人精神状态还不错，一年过去了，我的肺压力从56下降到38，再下降到29.7，正常人的肺压力是25~29的，激素药由最开始的10粒到后面是一粒，威而刚是一天3/4粒，纷乐一天二粒，还有二种免疫制剂不记得了，总之感到很开心，要知道这种病预后是很差的，能逆转基乎不可能，能保持不发展恶化就不错了，我觉得我真的很幸运，很幸运！当降到29.7的时候，因为太开心，于是开始得意忘形，开始自己偷偷减药，当时我只是减了威而刚，一天三餐减到一天二餐，三个月过去复查时很不好，肺压力上涨到38，而且整个人体力很差，走路会喘气，我自己都能感觉到结果不会好，事实检查确实不太好了，当时我很难过，国际医疗中心陈小姐看出我不开心，不断的鼓励我，让我不要难过，只要按时吃药会好起来的，还说我能逆转已是奇迹，可是我真的开心不起来，这说明了一件事，那就是我这辈子都要靠药物度过，而且还要不停的加药才能维持生命，我感到眼前一片黑暗。从那次回来以后，我看不到我的未来，不知道自己能活多久，肠胃不好了，体力不好了，这样吃下去我不知道自己还能维持多久。想要像阿Q一样活着都不行，因为每天吃药的时候就提醒着自己，你不是一个正常人，你是个病人，病人是什么？病人就是随时可能会没命。我不知道别人生病是不是可以把吃药当成一种习惯，我没办法把吃药当成一种习惯，真的没办法，感到很痛苦，特别是每天都要带在身上，请客户吃饭还要当着面吃药，然后再解释一遍自己的病，我怕我不解释人家以为我得了什么传染病，不敢跟我吃饭，如此一次又一次的解释，也一次又一次提醒着自己，尽管我讲起来那么不在意，这种体会我不知道别人有没有，总之我心里不好受，可是能怎么办，上天已经对你很好了，还能让你有药吃，还能让你现在活着已经很好了，所以不管怎么样，日子要过，还要活下去！我不断的鼓励自己，给自己打气要加油！因为人不可以自私，生命是父母给的，可是你的责任未尽，为了孩子不能放弃，一定要坚持，必须坚持！

人可以死于疾病，不可以死于对生命的无知

真正的治疗养生最关键的不是钱，而是认知水平的提高

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