妈妈，那里的人说英语吗

作者：BrandonStanton

翻译：无奇（杜克大学博士），Jane（剑桥大学硕士），菠萝

鸣谢：鸭鸭

“每位医生脑海中都有难以忘怀的患者”

“每位医生都有难以忘怀的患者，关于这些患者的回忆常驻于医生的脑海里。每当医生穷尽治疗方案也未能战胜一种顽疾，甚至百般尝试却毫无眉目的时候，一份回忆就会出现并激励医生前行。这份回忆因人而异。”

“我记得一个病人和我儿子一样有着红色头发，记得一个五岁的女孩总能逗得我开怀大笑，每当我问她感觉怎样的时候，她总是：‘我不知道，你才是医生。’”

“还有在我刚刚入行的时候，一个生下来就没有免疫系统的小男孩，他已经因为同一种疾病失去了两个兄弟。他最初两年的人生是在一个没有窗户的隔离房中度过的，而他与外界的全部接触仅仅是一台黑白电视。我们为他做了骨髓移植，他终于拥有了免疫系统。我们带着这个曾经与世隔绝的小男孩去花园散步，一只麻雀飞来落在灌木丛上。小男孩指着那只麻雀说：‘鸟’。那个时刻我将永生难忘。”

“我唯一能做的就是看着他。”

“Gabe曾是一个特别健康的男孩，他的成长历程曾经一帆风顺：他很早就学会了说话、走路；除了感冒，他从不生病；他打棒球、游泳还打泰拳。”

“然而两年前，他的嘴里出现了‘针刺般’的疼痛感，随后这种感觉变得麻木，他说话变得困难。我很担心，并带他看了儿科医生。儿科医生认为那仅仅是过敏反应，但是为了以防万一，他还是建议我们去看神经科医生。神经科医生认为那仅仅是“短暂性”的反应，是孩子生长阶段的一部分。又是以防万一，他给Gabe做了核磁共振（MRI）。当结果出来的时候，医生告诉我说，在Gabe的脑袋里，长了一颗大肿瘤。”

“我没有马上告诉我的丈夫，只是让他到公园来见我，并在那里告诉了他实情。我丈夫无法接受这个事实，他开始哭并且十分恐慌。”

“我家的生活一直都很艰难。来美国之前，我们在阿尔巴尼亚过着困苦的生活。我丈夫从小失去了父亲，当我们还是青少年的时候决定独闯美国，虽然我们当时连一句英文都不会。”

“我们在美国没有亲人，生活十分孤独。我们白天勤勤恳恳工作，晚上去学校学习并自学英语。我丈夫成为了一名锅炉工，而我找了一个营销的工作，算是白手起家。我们攒钱买了一套温暖的、充满阳光的一室一厅的房子，最近刚刚还完房贷。”

“我们曾经相信我们的生活在变好，认为我们终于可以摆脱艰难的日子了。但这一切都被推翻了，一切变得支离破碎。我不知道从哪里重拾生活。Gabe即将度过他人生中最悲惨的旅程，而我在想，我应该去安慰我的儿子？还是安慰我丈夫？或者我自己？”

“医生们冷静的态度让我们平静了下来，因为他们看起来如此有信心；他们谈论肿瘤就像是在讨论一个简单的问题。”

“我们开始尝试向Gabe解释这场手术。Gabe喜欢卡通片，于是我们就把手术描述成一个卡通故事，告诉他，他将被切掉很小的一部分，但是我们没有告诉他具体有多大；我们还告诉他，有可能他醒来的时候会感到说话有困难，但是不用害怕，因为他可以把想和妈妈说的话写在本子上。”

“然而，我当时心里却在想，我可能再也听不到儿子开口说话了。在那几个小时的手术过程中，我和丈夫无目的地四处踱步并不住地哭。我记得最终手术结束了。我们进去看到Gabe，他正在说话，说着一些常规的单词。我丈夫看到这一幕万分欣喜，他把这一切录了下来。而我记得当时看着Gabe像婴儿一样躺在手术台上，那个样子，就像他刚生下来的时候一样。手术台上的仅是我的小宝贝Gabe的放大版。他一直以来曾是如此健康、美丽的小宝贝。”

“手术做完以后，我们以为一切都结束了。小Gabe在慢慢康复，就像什么都没发生过一样。他的老师们甚至都不敢相信这个奇迹！我们还计划去海边玩耍。但是医生告诉我们，他们仍不能识别这是什么肿瘤。”

“手术是在7月份进行的。8月过去了。9月过去了。时间慢慢流逝。既然肿瘤不见了，我们开始非常焦急希望知道下一步怎么治疗，但是没人知道。医院告诉我们的答案都不一样。医院给出了一样的诊断意见：促结缔组织增生性小圆蓝细胞瘤。”

“没人在大脑里见过这种肿瘤。医生告诉我不要去阅读这方面相关的内容，担心消息会非常负面。但我还是读了。天啊！这种癌症永远会复发。并且每复发一次，情况就会更加恶劣。‘生存期少于三年’，到处都是这么说的。天啊，我究竟做了什么？我让他接触了什么？我给他吃过什么？”

“化疗对他来说特别痛苦。我的家人试图劝说我放弃。他们告诉我，我正在亲手杀死我的儿子。但是我还能做什么？我什么都做不了。我想给他献血。我想给他捐献骨髓。但是我唯一能做的就是看着他。这就像一场你能想象的最烂的舞台剧，但是你不得不看。”

“我遇到的最大的挑战？三个字：三年级！和二年级差不多，但是三年级更难。”

“我最大的挑战？三个字：三年级。和二年级差不多，但是更难。我在二年级的时候是个非常特殊的学生，因为我有脑瘤。是一种非常罕见的脑瘤。我是世界上唯一一个患这类脑瘤的人。所有认识我的人都震惊了！”

“过去的一年里我经历了跟多。我可以告诉你，如果你有脑癌，这个过程会非常艰难，并且你会多次发烧，但是你必须要勇敢。你必须要和我一样勇敢。如果你不知道如何勇敢，我可以教你。”

“我知道手术看起来很可怕，但是我有五个字给你：你会被麻醉。当你醒来的时候，你的头会被包裹得像个木乃伊，然后你妈妈会照张相然后给你看。当需要打针的时候，你可以从30开始倒数，然后告诉自己：‘镇定，镇定，镇定。’当你准备好的时候，你就可以告诉护士开始了。”

“如果你的孩子像我一样患了脑癌，我可以给你一些建议。”

“首先我会对你说：我非常抱歉这件事发生在你身上。我确信你现在感觉非常难过，因为我妈妈也曾很伤心。这是最最痛苦的事情。所以你可以在任何你想难过的时候难过。如果你的孩子很难过，你可以告诉他们永远不要放弃。当他们打针的时候，你可能感觉他们非常、非常、非常使劲地攥住你的手。你可以告诉他们：不要担心。一下就好。”

“最难过的部分是看到你的孩子被一根线连接到一个机器上，那个机器输送给他们各种奇怪的药物，那些药物可能会伤害他们并且让他们很痛苦。这个时候你可以给他们大大的拥抱，因为拥抱会让他们感到没那么难过。你的孩子会说：‘别担心妈妈，我爱你，我将一直撑下去。’然后你可以把他抱得更紧一点。”

“我求姐姐别自己去游泳，她居然真的没去。”

“我被查出得癌症的时候是在一个夏天，那时游泳池都开着。我真的很想去游泳，但是我生病了，医院。我求姐姐别扔下我，自己去游泳，她居然真的没去。”

“妈妈，那个我要去的地方，那里的人说英语吗？”

“我们是通过体外受精怀的Max。一开始怀的是双胞胎，因为当时挺挺害怕的，于是我们决定只留下一个宝宝。这个错误的决定成了我一辈子的阴霾。”

“Max是个非常乖巧的孩子，我可能有点虎妈。我总是想给他足够的自由空间，可能是因为在我自己成长的过程中比较缺失这样的自由空间吧。这样的做法让我们变的很亲近，因为他知道我永远都会保护他的。他也很保护我，用他独特的方法，比如他会双手捧着我的脸。他是一个绅士，真的很好玩，很喜欢笑，因为他的房间离我们的卧室很近，我们经常听见他深更半夜还自己在笑。”

“当他刚六岁的时候，Max的一只眼睛变得有点斜视。当时我没有太担心，因为他一直以来都非常健康，猜他可能有点弱视吧。但Max的医生觉得有点问题，于是打算第二天给Max用核磁共振扫描一下，同时告诉我说：先不要太担心，好好睡一个晚上。我本来不紧张的，这么一来，搞得我开始紧张了。”

“第二天一大早我们就做了核磁共振，然后我就去上班了。几个小时过后，结果出来了。医生给我打电话的时候，我正走在路上。听了电话之后，我就瘫倒在路边了。”

“医生说他脑子里有个肿瘤，而且很有可能是DIPG，这种肿瘤目前基本没有有效的治疗方法。医生还说肿瘤会要了Max的命。我都疯了，问医生Max还能活多久，医生说一年，而且说只能顺其自然了。医生接着又说这个结果对家人打击，可能超过对病人的打击。”

“我记得看着Max，他真的好帅啊。我们的生活曾是如此的美好，现在一切都轰然倒塌。当时我不知道该干什么，于是带他去了乐高店。Max喜欢乐高，那天他买了好多乐高，可高兴了。”

“我可能有创伤后焦虑症，总有很多可怕的记忆。在Max被确诊两个礼拜之后的一天，他问我，我会不会永远都是他的妈妈。我说那当然。他又问：那在我90岁的时候呢？我告诉他：是的。”

“我该说什么呢？他跟我经常讨论未来，我们还说起了上大学。我可能应该告诉他真相的，但我真的做不到。哪怕在他生命的尽头，我还是做不到。我是个胆小鬼！但他好像知道，根本不需要我告诉他，因为有一天他问我：妈妈，那个我要去的地方，那里的人说英语吗？”

“我本来是一个非常快乐的人，真的。我就是那种出门就会说：一切都太美好了，生活太美妙了，我们太幸运了！那种快乐的感觉再也没有了。”

“我记得在Max生病之前的母亲节，那是四年前，也是在这个公园，在这片草地上，一切都是那么的美好。我们三个都在那儿，Irene和我很相爱，Max趴在我脚上，假装在天上飞。他大声地笑着，我清楚的记得当时的我有多么开心，生活充满阳光，那是我最后一次真正的开心。”

“每一天能看着这些孩子活着，对我来说就是人生里最美好的一天。”

“为了一个特殊使命，我已经努力了17年，完成这个使命是我的终极梦想——治愈一种叫DIPG的脑瘤。这种儿童癌症死亡率是百分之百，但它的发病率很低，每年只有例，所以没有得到足够的重视。如果你看到过孩子因为DIPG而死亡，你就会理解为什么我对这个病这么在乎。”

“太难受了，真的太难受了，父母带着希望来找我，来寻求帮助，他们说：请做点什么！但我什么也做不了，这些孩子一年之后都会离去。尝试治疗这种疾病非常困难。我选择神经外科可不是为了来看孩子死亡，而是为了能治愈疾病。17年了，DIPG让无数孩子死亡。如果某天我能找到一种治疗方法，那一瞬间我会觉得所有的辛苦都是值得的，所有的努力都得到了回报。”

“我的儿童时代是在搭建玩具中度过的：火箭模型、汽车模型、火车、飞机。我非常注重细节，火车上的每一个字母都是我自己画的，我会把机翼的木头打磨地非常光滑，直到一切都非常完美。完成一件作品并且看到它被欣赏的感觉真是太爽了。正是由于这种兴趣，我选择了脑外科。我喜欢修理东西，而且很擅长。”

“成为脑外科医生，我经过了层层筛选，以至于我最后都习惯了成功的感觉，但我最终还是碰到了一样我没法修理的东西：DIPG。这些患者每天都面临着死亡，对我来说，简直是失败的不能更失败了。因为我自己能力不够，孩子们得面临死亡。这对孩子们不公平，对他们的父母也不公平。”

“作为医生，真的很难面对这些父母，在孩子出生的那天起，每个父母都想象了自己孩子一辈子会发生的事儿：第一个女朋友，第一份工作，第一个进球，第一次尝好吃的东西，等等。当他们来到我办公室的那一瞬间，砰，所有的想像都消失了。我不能接受，我一定要想办法把这些孩子们从死亡线上拉回来。”

“年，我第一次踏足DIPG领域，我当时想：两年之后我就会找到方法的。那时候我还没有白头发，也没有钱，办公室只有储藏室那么大，甚至要自己花钱买实验用的老鼠，但我当时非常乐观。”

“可惜，我完全没有意识是在跟什么打交道。中间有好多意想不到的困难，而且所有的事情都是全新的，既没有专家可以探讨，也没有专业文献可以阅读，所有问题都要靠自己解决。”

“从一个神经外科医生专业的角度来看，这种疾病真的很难治。癌细胞经常在脑干，人体的所有感觉都要通过脑干，所以根本不能动刀，绝对不能。所以我只能想办法插一根导管到大脑里，然后通过导管直接把化疗药物送入肿瘤。这个手术没有任何犯错的机会，化疗药必须直接送到肿瘤里，两厘米的误差就可能是致命的。神经外科医生不是艺术家，没什么机会使用创造性。所以如果想创新，必须承受着巨大压力。我们需要创新，但不能光凭想像，因为一不小心，‘创新’的操作就会要了病人的命！”

“年5月，总算可以开展我的临床实验了。第一家人来自佛罗里达，带着他们的孩子Caitlyn。我非常紧张，虽然我发了很多研究论文，在老鼠身上做过无数试验，在实验室里无数次证明我的方法是有效的，但是当站在我面前的是一个孩子的时候，我紧张了。如果这个孩子死在我手上，我精神上肯定会垮掉，而且我们学院的名声也会一并受影响。我问自己：我做足功课了吗？我做好准备了吗？”

“当Caitlyn的妈妈签协议书的时候，这些问题一直在我脑海里盘旋。但当她签完的时候，转过身来对我说：不管发生什么，我们都感谢你的努力。她的话我现在想起来还是很感动，因为她帮我卸去了包袱。手术很成功，瞧，这就是术后一个礼拜的Caitlyn。她能走路了，她能跳了，她还能摸到自己的鼻子了。手术之后她活了一年。一年之后癌症复发，她还是去世了。我真的很难接受，因为我和她全家变得很亲近。”

“现在我有大概20个成功手术的例子，那是20个活生生的孩子。有一位年轻的姑娘已经存活3年了，每一天能看着这些孩子活着，对我来说就是人生里最美好的一天。”

菠萝后记

“人在纽约”（HumanofNewYork）是摄影师BrandonStanton从年开始的项目，通过几千张照片+人物访谈，给大家展示这个国际大都市里普通人的生活。文中展示的照片，拍摄于纪念斯隆-凯特琳癌症中心。经作者授权，菠萝和小伙伴进行了翻译。今天的文章是这一系列的第三篇。

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