全人类各种族内男女均有发病

为了使成骨不全症这种罕见病患者得到救治,天津市武清区人民医院从2013年10月开始成立了全国首家业内认可的“成骨不全症治疗中心”,收治来自全国各地的成骨不全症患儿,为全国的成骨不全症患儿提供专业、系统、正规和人性化的治疗和服务

“成骨不全症治疗中心”设立于武清区人民医院以四肢畸形矫正治疗为特色的骨科三病区,该病区的医生和护理人员在患儿的临床治疗和护理上积累了丰富的临床经验

“瓷娃娃”,一个美丽的名字,也是罕见病“成骨不全症”的代名词成骨不全症(osteogenesis imperfecta, oi)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间形象地称呼该人群为瓷娃娃结缔组织病ssc或者玻璃娃娃全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10,000—1/15,000,目前中国没有任何研究数据,按照以上的比例,估计目前应该有10万人左右疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲,牙齿硬而易脆等症状患此疾病的人一生都要与疼痛、骨折做斗争他们不小心摔跤,甚至打个喷嚏,或者踢个被子,这些在常人看来最普通不过的生活行为,却有可能造成成骨不全症患者骨折,造成严重的身体伤害这就是瓷娃娃,一个因为罕见而让许多人都不知道的群体,而更因为罕见,所以当家庭中出现了这样的患儿,人们无所适从,不知道这种病能不能治疗,更不知道这种结缔组织病是怎么得的病到哪里去治疗

1 2 3 4 5 6 7 下一页

成骨不全症治疗中心全体医护人员和太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红阮宝森

转载请注明：http://www.dhaqd.com/jbfl/342.html