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早报讯 昨天,第十一届自身免疫与自身抗体国际会议在上海开幕作为本届大会的主席、上海风湿病临床医学中心主任陈顺乐透露,人们对红斑狼疮存在的认识误区不利于患者获得社会心理支持,很多专家都建议将红斑狼疮这种疾病更名

陈顺乐透露,在红斑狼疮的专科门诊中曾经接诊了很多适婚年龄的女性,一些尚未生育的患者甚至因为患病失去了获得爱情和婚姻的勇气有些单位和学校也因红斑狼疮这个可怕的病名将患者拒之门外,这也逼迫临床医生常常要以“结缔组织病”等含糊的医学术语帮助患者隐瞒疾病因此,将红斑狼疮这种可怕的病名改为“红蝴蝶病”会极大帮助患者建立积极治疗的信心,摆脱社会歧视

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据查,红斑狼疮病名源于西方,什么事结缔组织病用来描述发生于面部的一类溃疡和瘢痕性损害,可造成毁容,使人外观丑陋,像狼咬了一般后来,人们逐渐认识到红斑狼疮是一种独立的疾病,还可累及各种内脏器官

据上海风湿病研究所展开的一项大型流行病学调查的数据显示,80%的系统性红斑狼疮患者经过及时有效治疗能够同健康人一样地学习、工作、结婚、生育因此,陈顺乐呼吁社会要将患者以及普通大众认知中的红斑狼疮病改称为“红蝴蝶病” 李祎

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