皮疹脱发,情绪激动手发紫,千万别忽视,
系统性红斑狼疮，被认为是最严重的自身免疫病之一,在中国的发病率约75/10万，清远地区发病率与全国基本持平。
红斑狼疮多见于女性，误诊、漏诊率高，发病后可累及全身几乎所有器官，对生育的影响为%，且具有遗传性......这些都导致许多谈“狼”色变。但实际上，目前的医学已可对红斑狼疮进行较好的控制，在风湿科和妇产科医生的指导下，患者完全可以生下健康宝宝。
5月10日，“世界狼疮日”，医院举行了风湿科健康大讲堂暨“病友会”，主任医师、医院风湿学科带头人彭翔率专家团队，指导红斑狼疮患者如何“与狼共舞”，并免费为红斑狼疮患者及其他风湿疾病患者检测骨密度。
偏爱青年女性可累及全身几乎所有器官红斑狼疮，是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性弥漫性结缔组织病，表现为皮疹（颜面部特征性蝶形红斑）、雷诺现象、关节疼痛、心脑肾脏受累、血细胞减少等轻重不同症状。
红斑狼疮资料图
“红斑狼疮在女性群体中发病较为多见，尤其多发于青年女性，但男性发病将更为严重。”彭翔介绍，红斑狼疮目前致病因素尚不明确，但根据医院的接诊情况来看，在一些化工厂、塑料制品厂工作的女性，存在更高的染病风险。
“狼疮虽不能根治，但并非无药可医，现在已有的药物完全可以实现对病情的良好控制。”彭翔表示，早发现、早治疗，对于红斑狼疮病情的控制具有重要意义。
漏诊、误诊率高怎么早发现、早治疗？怎么发现早期红斑狼疮？
彭翔介绍，脱发、面部皮疹、关节痛、发烧、水肿、血小板减少等，都是红斑狼疮的早期表现。如果女性同时兼具皮疹与脱发现象，尤其是出现蝴蝶型皮疹，要特别提高警惕。
“红斑狼疮的漏诊、误诊率非常高！”她谈到。
据介绍，红斑狼疮起病可以是非特异性全身症状，如疲乏无力、发热、关节痛、体重下降等，也可以有相对特异的器官受累症状，如皮疹（颜面蝶形红斑、盘状红斑）、脱发、狼疮性肺炎、狼疮性肾炎、狼疮性脑病及血液系统损伤等。因其临床表现扑朔迷离，非风湿免疫专科医生难以做出正确及时的诊疗。
一位患者持续发烧，看了呼吸科和感染科，但一直未见好转。后肺部出现炎症，在呼吸科住院期间，为控制炎症使用了大剂量抗生素。医生再次询问病史，得知其有半年的慢性关节痛，且头发细而稀疏，于是建议其去看风湿科。该患者后经过风湿专科的免疫剂治疗，恢复良好。
她提醒，红斑狼疮会导致疼痛，几乎可累及全身所有器官，此时，若某个部位疼痛就去看该部位对应的专科门诊，往往达不到理想的疗效。“所以，红斑狼疮的患者建议挂风湿科，接受系统治疗，而不是按受累器官进行分割。”
可以与“狼”共舞但不能滥用药擅自停药“确诊红斑狼疮后，医院接受专业、系统治疗！”彭翔强调。
一名30多岁的女性，持续性发烧、咳嗽，医院检查，确诊其为红斑狼疮，已经累及肺部。但是，该女性担心激素会让自己长胖，也担心用药影响生育，医生几度讲明利害，提出药物副作用发生率非常低并且会在严密监测下使用，反而是衡量利弊如果不用将导致严重后果，她依旧选择不接受狼疮系统性治疗。
只耽误了两天，该患者就出现了痰中带血，肺部阴影增多——系统性红斑狼疮合并弥漫性出血性肺泡炎，错过了最佳治疗时机，最终死于大咯血。
一名男子年在广州确诊红斑狼疮，此后一直自己在药店购买激素类药物，且时吃时不吃，几年后因病重入院，检查发现肾功能受损严重，此后一直靠血液透析延续生命。
“医院治疗、切忌病急乱投医！”彭翔提醒。她介绍，红斑狼疮的治疗主要分为诱导缓解与巩固维持两个阶段，一般的治疗药物有糖皮质激素、非甾体抗炎药物、免疫抑制剂及生物制剂等，医生需要通过患者的个人情况给出具体的用药治疗方案。
那患上红斑狼疮，还能要孩子么？彭翔表示，红斑狼疮%会对生育有影响，主要表现为受孕率低和高危妊娠多发，容易发生先兆子痫、胎停、低体重儿等，其中最常见的是低体重儿。
但是，这并不是说，患上了红斑狼疮就不能当妈妈。“红斑狼疮患者经过治疗，完全可以做妈妈，只是，必须在风湿科和妇产科医生的指导下怀孕。”彭翔表示。如果新生儿发现红斑狼疮，一般半年内会消褪，只是，红斑狼疮具有遗传倾向，后代发病率会高于正常人群。
除了遵医嘱用药，我们还能做什么？红斑狼疮患者要注意生活中的自我保护，避免阳光暴晒，保持生活环境清洁，避免发生感染。注意饮食清淡，避免食用过敏性食物，如蘑菇、木耳、芹菜等，低油低脂，不吃烧烤；若红斑狼疮患者合并有肾病，要注意低优质蛋白饮食。另外，情绪对病情的发展起着重要作用，患者要加强了解，树立战胜疾病的信心；临床经验表明，家属不理解、长期情绪不佳的患者，往往不配合治疗，病情发展也更活跃。
特别提醒：劳累也是红斑狼疮的诱发因素，要注意保证充足的休息和睡眠。彭翔曾接诊过一名患者，本来病情控制良好，但后来因生活所迫，去上夜班，一年内就复发了，且诱发因素下再发，病情也更加严重。
采写
清远日报记者岳超群
通讯员
彭可明
校对
喵果果
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