跟诊日记2随喜,成都65岁L阿姨的顽

干燥综合征转阴了

——“她就是特别难‘转阴’的患者，在我们这里治疗后已经‘转阴’了”，曾教授在为一位患者看诊时，微笑间和几位跟诊的同事说了这么一句话。

说到“转阴”，她并不像大多数康复的患者那样喜形于外，而只是微微一笑，显得很平静。她看诊结束后，我拿着她的病历档案快步跟上，“L阿姨，想耽误您几分钟，了解下您的治疗经历和经验，您看方便吗？”（因保护患者隐私，这里简称L阿姨）。“可以的，稍等我先到窗口缴下费”，L阿姨回复到。

1严重出汗、感冒和咳嗽现象反复出现

L阿姨是成都本地人，今年65岁，但气色饱满，容颜显得比实际年龄年轻。交谈中得知，她的病发现于大约5年前。在年12月份的那段时间，L阿姨发现自己特别多汗，稍微动一下就全身出汗，发热，怕风（尤其脑壳怕风厉害），而且经常感冒，每次都要大半个月才能好。

一开始并没有太在意，但持续这样，越来越严重。她就医院看诊，挂了一位L姓医生的号（当时没有做什么检查），吃了一段时间中药，却没有效果。没多久又经历了一次很严重的感冒，咳嗽厉害，医院检查（常规检查），诊断为肺炎，直接住院治疗，结果住院1个月还是时好时坏，感觉不像普通的感冒和肺炎，但却又查不出什么问题。

备注：L阿姨说，那段时间很容易感冒、咳嗽。从她后来的经历和确诊来看，这些感冒咳嗽症状，很可能就是干燥综合征导致的间质性肺炎，所以常规检查往往发现不了，常规的治疗也是无效的。关于“间质性肺炎”与“干燥综合征”更多知识介绍，详见文后的“拓展阅读”。

2原来竟是自身免疫性疾病（干燥综合征）

转眼到了年3月份，严重的出汗、怕风、容易感冒等问题还是困扰着L阿姨。这时医院的曾升平教授，原来L阿姨在年也经历过汗多、怕冷等问题，当时找的就是曾教授看诊，而且看好了。

根据她的病史、症状和体质辨证后，曾教授建议她做一下自身抗体谱等免疫检查，结果异常：抗SSA抗体阳性（++）。她怎么也想不到会是自身免疫性疾病，于是忍不医院风湿免疫科做检查，结果和之前一致。医院风湿免疫科的专家确诊她为“未分化型结缔组织病”（即自身免疫性疾病），当时似乎也考虑可能疑似干燥综合征，所以还建议她进一步做“唾液腺”等检查。我就问她，当时有明显的眼干、口干症状吗？她说不明显，反而当时口水还偏多一些。所以唾液腺等检查她就没有做。

备注：干燥综合征的特异性免疫指标是抗SSA抗体或抗SSB抗体阳性。当时L阿姨主要表现为出汗多、怕风、易感冒和肺炎，而没有出现“眼干、口干、龋齿严重“等干燥综合征的典型症状，同时也没有“唾液腺”、“泪腺”活检结果支持，所以最初倾向于“未分化型结缔组织病”的诊断（而干燥综合征属于结缔组织病其中的一种）。

3开始一段特色有效的中医治疗历程

查明了病因，那么接下来就必须要治疗了。医院的风湿免疫科专家当时给她开中药，她却没有吃。因为她只是想去那里进一步确认下，是不是自身免疫性疾病。如果需要中医中药治疗的话，她更想找曾教授治疗，一方面曾教授曾经看好过她的病，另一方面他正好是风湿免疫病的权威。

很多老患者都知道，对于风湿免疫病，曾教授是中西医结合临床专家，但不提倡使用激素和免疫抑制剂等西药治疗，而是纯中药治疗。如果患者一开始就没有用激素和免疫抑制剂，那么一般就只用中药治疗；如果就诊时已经在用激素和免疫抑制剂，在配合中药治疗的过程中逐步减少乃至撤去这些西药。

自年3月份，L阿姨就开始在成医院（医院）接受曾教授的纯中医药治疗（有时在曾教医院），原先的严重出汗问题开始逐步减轻。至年，相关检查结果也显示有了明显好转，抗SSA抗体由（++）转为（+），各种症状也有了明显改善，于是继续治疗。

4惊喜：3年的异常免疫指标消失了

由于L阿姨的病情在持续好转，整体情况也较正常（和正常人基本无异），所以她并没有频繁去做各种检查。直到年3月份的时候，她才再次复查，结果很惊喜——各项检查正常，抗SSA抗体转阴了。

因为时间的缘故，我没有过多了解L阿姨整个治疗的细节（她只是很配合治疗和用药，整个过程也很顺畅）。本来想问她当时看到指标“转阴”后心情如何，想想还是没有去问。对于一个风湿免疫病患者而言，免疫检查指标一切正常，原来的阳性指标转阴了，那是何等的幸福！！！

5现在，一切平和而正常

回顾L阿姨近5年来的治疗与康复之路，深感以一颗“平常心”去对待这种复杂非常重要。当然，这大概也源于客观上她身体越来越好，治疗过程也很“顺畅”。

自年3月份检查指标正常以后（身体也一直正常），转眼又过去了一年半，她也没有再去检查。只是为了进一步增强体质、巩固康复效果，她有时还会回来看诊以调理下身体。而出于严谨性和可持续健康的考虑，我们还是建议她定期复查，以更好地巩固来之不易的康复疗效。

拓展阅读

《间质性肺炎与干燥综合征等风湿病的关系》

干燥综合征(SS)是一种因炎性细胞浸润和破坏泪腺、唾液腺等外分泌腺为主的结缔组织病/慢性自身免疫性疾病（又称自身免疫性外分泌腺体病）。干燥综合征又分为原发性和继发性两类，原发性是指在没有诊断出其他结缔组织病情况下出现的干燥综合征；继发性则是发生于另一诊断明确的结缔组织病，如系统性红斑狼疮（SLE）、类风湿关节炎（RA）等合并出现的干燥综合征。

干燥综合征的典型症状一般表现为：眼干（干燥性角膜或结膜炎）、口干、猖獗龋，出现皮肤、关节损害，并可能会累及呼吸、消化、泌尿、血液、神经等系统，有时还伴发类风湿关节炎等其它风湿免疫病。其中呼吸系统损害可表现为间质性肺炎，严重者可导致肺纤维化。

间质性肺炎（InterstitiallungDisease，简称ILD）主要表现为支气管壁、支气管周围、肺泡壁、肺泡周围、血管周围的结缔组织等肺部间质炎症或坏死性病变。间质性肺炎又可分为特发性和继发性两大类，特发性间质性肺炎的发病原因目前还不清楚，往往与病毒、吸烟/二手烟、空气污染、化学有害物质吸入等有关，继发性间质性肺炎多因自身免疫性疾病（如干燥综合征）等引起。

对于自身免疫性疾病继发的间质性肺炎，抗生素等常规治疗是无效的。所以如果查出间质性肺炎，常规治疗无效或病情反复，那么就要做风湿免疫相关检查，很可能就找到了病根——自身免疫性疾病。

本文中L阿姨在确诊为“未分化结缔组织病”（后又进一步确诊为干燥综合征）之前，肺炎的病因未明且疗效不佳，就是忽略了自身免疫性疾病这一病因。而当曾教授提示检查风湿免疫指标，在确诊后用中药治疗其干燥综合征起效之后，这种反复感冒、咳嗽、肺炎等现象自然也就不再出现。另外，中药的有效成分还可以修复已被破坏的肺间质细泡内胶原和基底膜，从而抑制造成纤维化的胶原合成，阻断肺纤维化进程，甚至逆转肺纤维化，使纤维化病灶逐渐消退。

本文作者：齐鲁（80后IT男转型深度医疗创业者，医院临床服务与管理副院长）

特别声明：本文是根据患者L阿姨的真实访谈整理而成，临床效果也确保真实（您也有机会可以见到她本人）。

最后，特别感谢曾教授博士生弟子毕博士和医院专家刘明医生对此次访谈的专业指导。

下篇预告：《跟诊日记（3）：她因系统性红斑狼疮曾被医生恐吓“死亡”，近10年来没一片西药，她却为何一直如正常人一样？》

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