祝贺风湿病相关肺动脉高压示范及建设中心在
风湿病相关肺动脉高压示范及建设中心成果发表暨挂牌仪式在北京隆重举行。全国首批7家示范中心与13家建设中心从77多家单位中脱颖而出的。
此项目由中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)和国家风湿病数据中心(CRDC)发起,目的在于进一步规范结缔组织病相关肺动脉高压的诊治,改善此类危重病患者的预后。
仪式上7家医院、医院、医院、医院、医院、中国医院、医院各自展示了该院肺动脉高压治疗的成果与多科室协作的进展,与同行分享科室对于风湿病相关肺动脉高压管理的经验。
13家医院、医院、医院、医院、哈尔滨医院、哈尔滨医院、首都医科医院、医院、医院、新疆医院、浙江大医院、医院同时参与了授证活动。
中华医学会风湿病学分会主任委员、CSTAR、CRDC负责人曾小峰教授颁发了规范诊治示范中心的牌匾与建设中心荣誉证书。医院医院杨媛华教授亦莅临参与点评。经研究发现,系统性红斑狼疮(SLE)是最主要的致死性风湿病。目前中国SLE患者有一百多万,患病率居世界第二。中国SLE患者5年生存率为94%,10年生存率为89%。风湿病相关肺动脉高压是指系统性红斑狼疮、系统性硬化、混合性结缔组织病、干燥综合征等风湿免疫病导致的肺动脉高压,起病隐匿,如不能早期诊治,预后极差。
一直以来,风湿免疫科通过与呼吸科等科室通力合作,在早期诊断、救治风湿病相关肺动脉高压患者方面取得了一定的成绩。此次示范中心的认定、挂牌,不仅是对既往工作的肯定,也对今后的诊治工作提出了更高的要求。
此次项目的发起者中国系统性红斑狼疮研究协作组(ChineseSLETreatmentandResearchgroup,CSTAR)是中国第一个有关SLE流行病学的在线注册研究组织。CSTAR的临床数据和生物样本将成为今后国内和国际转化医学研究的宝贵资源。该数据库一开始便纳入了例左右患者,目前已囊括多例患者,是中国SLE研究的“航空母舰”。
年CSTAR发表了CSTARⅠ研究。该研究是肺动脉高压(PAH)危险因素相关的第一次报道。首次报道中国SLE相关PAH的患病率3.89%(低于预期);心包炎、胸膜炎和抗RNP抗体是SLE相关PAH的独立危险因素。SLE相关PAH病情活动性更高,需要积极治疗。该研究认为PAH是SLE疾病活动的重要临床表现之一。在CSTAR数据库的基础上制定了《中国成人系统性红斑狼疮相关肺动脉高压诊治共识》与《中国成人系统性红斑狼疮患者围产期管理意见》。CSTAR数据将成为我国SLE治疗指南的依据。因此,此次风湿病相关肺动脉高压示范建设中心的建成,对于今后结缔组织病相关肺动脉高压的诊治,或者对于患者来说都是利好消息。
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