一个SLE患者多次复发的启示

一个多次复发的SLE患者的启示

红斑狼疮等结缔组织病患者,首先必须明确这样几个认识:

1结缔组织病是终生伴随性性疾病,只能达到稳定,而不可能达到根治。

2稳定的结缔组织病是安全的,活动期的结缔组织病是会进展的。

3疾病进展的后果就是加重内脏和系统损害,有时会危及性命。

患者朋友或可从下面这位患者数次复发过程,应该能体会出些什么:

大连的焦女士,年3月(当时36岁)发病,高热,关节疼痛。白细胞减少,多项抗核抗体阳性。诊断SLE。经我院应用中药和激素治疗两个月后进入稳定期。后进入我院的稳定期治疗程序:每天10mg强的松和每周至10天应用一天中药汤剂的脉冲给药治疗。患者有同于正常人的生活质量。

一年后,因长时间日晒和接触农药造成复发,出现颜面红斑、高热和全身关节痛。由于治疗及时,一个月之后恢复正常。继续维持稳定期的治疗程序。这样又稳定了5年。因为患者没有自觉不适,逐渐放松了稳定期用药,并于年初,自己擅自将激素减少到每天1片,出现髋关节疼痛,经核磁共振检查证实为股骨头坏死。出现早期股骨头坏死最重要的是在治疗期间彻底避免髋关节承重。但患者因条件所限,没有做到避免髋关节承重,造成左侧股骨头轻度塌陷。经半年中药治疗,仅造成有轻度跛行,并没有严重影响生活质量。此后继续应用每天2片激素和脉冲中药汤剂的稳定期治疗,患者无其他特殊,从事正常家务劳动外,和丈夫共同经营一家店铺,生活开始改善。

/11/15从大连来京复诊。自诉近一个月前出现多关节游走痛,10天前出现颜面蝶形红斑,5天前出现口腔溃疡和低热,自己将激素增加到4片,仍不能控制发热。

这是明显的病情活动,根据我们的经验,我们的2片维持量激素和中药汤剂的脉冲式给药,一般都能做到保持稳定。在坚持稳定期治疗期间出现复发必有其原因。经仔细询问其原因,她在两个月之前开始为自己的店铺门面装修。我们曾多次强调指出,装修期间的涂料、粘合剂等化学物质含有多种挥发性物质,结缔组织病患者中多数人对某些有机性挥发物非常敏感,有的会造成严重后果。由此推断,门店装修无疑是她这次复发的原因。

出现明显的复发反弹,再一次的大力度系统治疗是必须的。她无可奈何的又开始了新的一轮系统治疗。这笔花费对于她这样一个并不富裕的家庭来讲无疑是一笔不小的负担。由此可见,稳定期的防复发是值得注意的。









































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