红斑狼疮是一种怎样的病这里或许有你想要的

在普通人眼里，“红斑狼疮”是可怕的，也是陌生和遥远的疾病。有的人惧怕它、有的人觉得“随遇而安”就好、有的人感觉也许此生都不会和它有交集。

究竟红斑狼疮是一种怎样的病？接着往下看吧↓↓↓

红斑狼疮

红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，可分为

?盘状红斑狼疮；

?系统性红斑狼疮；

?深在性红斑狼疮；

?新生儿红斑狼疮；

?药物性红斑狼疮；

?亚急性皮肤型红斑狼疮等亚型。

其中，又以系统性红斑狼疮为红斑狼疮各类型中最为严重且较为常见的一型。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。它可以伤害皮肤、粘膜、浆膜、血管、关节、心、肾、肝、脾、肺、胃肠、血液、淋巴等全身各个组织和器官。

那么，狼疮患者的眼中，对“它”又抱有怎样的一种感觉和看法呢？

①得病前你知道或听说过这个病吗？

②患病后你的内心的状态是怎样的？

③有没有特别相对其他病友说的话？

以下是2位病友的答复↓↓↓

-没有。

-因为初次怀疑患有狼疮时，并未确诊，加上年纪比较小，所以心里是不当一回事的。

几年后，正式确诊后，年纪比较大了，内心就是很平静的接受了的感觉。

-想说的话，其实有很多话说。

不怕不慌，死不了，只会半死不活，其实最可怕不是死而是半死不活，如果有能力去找份工作多少不要在意，不要太累的!不要让自己委屈的!少自己呆着家里，多适应外面的生活或许不会想太多。

如果心情不好了多跟朋友吐槽，什么都可以说或者哭一场。如果觉得喝酒醉一场过瘾那就喝吧。干嘛要委屈自己。想做什么或者有什么一直拖着自己的心愿没完成的，现在就可以行动了!姐妹们动起来~

——start

-听说过一点，因为自己的小姨就有这个病。

-学生时期就确诊了。所以当时是既懵懂又烦躁的心态。

-知道我是怎么熬过来的吗？拿别人的不幸福(比如今天谁谁还有些年轻人就走了之类的)跟自己比，比得多了。时间久了，就习惯了，虽然很无耻。

把吃药，去医院，想象成生活中的压力，所有的人不可能没有烦心事，把这些当成烦心事压力来看，偶尔宣泄一下，该过的日子还是要过的。

——pt

谁都不想生病，谁也不愿意吃药，但当疾病无可避免的来临之际，我们可以做的就是接受它，治疗它，与它“和平共处”。

对于“红斑狼疮”这个病，“你”有没有什么想说的话呢？欢迎留言评论，分享你的故事和你的喜怒哀乐

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