未分化结缔组织病确诊后的焦虑

这几天有个同龄的女生每天给我反馈确诊未分化结缔组织病后的担忧,烦恼,困惑和焦虑,天天看百度,对号入座,稍有个不舒服,就认为是跟未分化有关的症状,感觉全身是病,唉声叹气。

如果不是我本人也被确诊了未分化,每天都在重复接受同样的负面信息,我肯定会觉得烦,觉得她不可理喻,讲了那么多,听不进去一句话,还是要不断的百度,去看自己是不是有这个病,有那个病。

就因为我曾经经历过这个阶段,非常理解她目前这个心理状态,也曾经因为对这个病的无知而导致的焦虑在网络中搜寻各种有用无用的信息,跌跌撞撞,在知乎里遇到过一个姐姐,对我的顾虑,每次都是很贴心的回复很长很长一段,那些话比医生开的药和医嘱都管用,让我慢慢接受生病的自己,积极的去面对,而不是一味的抱怨为什么生病的是自己。

本着被人帮助走出困境,遇到同样的姐妹,我也要帮助别人的原则,对这个女生目前这个情况,我也没有反感,对她的任何疑问顾虑,以我过来人的经验给她信心和顾虑,只为了让她尽快恢复常态。

最近在看关于健康的书籍,书中提到有些学者认为“健康的一半是心理健康,疾病的一半是心理疾病”。

对于我们这个未分化结缔组织病而言,我的感受是疾病的一大半可能是心理疾病。

两年前,身体不断出现问题,每次检查完以为就好了,总有那么几个看不懂的指标指引你还要往下去确认,经历了消化科,骨科,血液科,中医科,最终以风湿免疫科为终点,之后还去过康复科。医院的医生确诊为干燥综合征和未分化结缔组织病,在就诊过程中根据医生反馈信息以及自己查的资料,我更倾向于未分化这个诊断,一来指标确实还没到干燥,二来未分化给人感觉更轻微,心理上更乐意接受一些。

在被一个中西医结合主任确诊为干燥的时候,我被告吃药要吃一辈子,活到岁吃到90岁,就因为年纪轻所以要吃药,如果是50多岁,可以不吃药观察。好吧,既然这么说,还能怎么样,面对一个突如其来的诊断,被彻底打懵。

回家后就不淡定了,网络上到处搜罗信息来看,加了病友群,感觉抓住了救命稻草一般,每天在群里接受到的信息对当时的我来说都是负能量,听到他们做了哪些检查有哪些症状,我就怀疑自己也有。比如有人说甲状腺有问题,有桥本,有人肺有问题,有人肾有问题,有人淋巴肿大,有人腮腺肿,就现在打出这些字,我还是有点恐慌,一个人突然面对如此多的毛病,那种无力感,不亲身经历,无法体会。

刚确诊,加上进了病友圈,第一周夜里几乎没有睡觉,眼睛闭着等天亮,白天行尸走肉一般,不好好吃饭,脾气大,家人也说我想太多,我觉得不被理解,反正各种折腾,非常焦虑,烦躁。

吃了几天药感觉脖子肿,问我妈,妈妈说好像是有一点,医院做了检查,结果甲状腺和甲状旁腺都是好的;因为我淋巴肿,怀疑当时是不是就是淋巴瘤,后来甚至让医生给我开住院,做全身检查,医生当场提高了嗓门,说我活的累,想得多,让我立马退群,是的,当场退出了那个群。

退群了就好了吗,并没有,换了一种方式折腾,生病后才注册了知乎,更方便看信息,甚至还玩起了贴吧,发现了病友如此多,还是以年轻的姑娘居多(此处片面,患病人群实际多为老年人,只是她们很少出现在网络),患病人群偏年轻化,并且看到了好几个比较励志的病友,都在带病生存,正常工作生活,对比而言,我很轻微,又多了点信心。

在知乎里交流的一个姐姐,三系都低,自己一个人请假去北京看病,连续几年,并且吃药时还怀孕生了小孩,有甲减,终身吃药。她跟我讲述了她由刚开始抱怨命运不公,家人不理解,焦虑,到自己抗下一切,在医生的指导下,停了激素和其他药物,她的主治医生的其他患者有停药的,也有停药后复发的,她说她也做好了复发的准备。告诉我每天吃药就当吃个维生素,不要有负担,找个信得过的医生,按时就诊复查。我每次有什么进展会给她发个私信留言,她看到也会回复我,在网络世界里,这让我感到无比安心。

吃了一段时间药,脖子淋巴结肿一个月没有消,我还总去摸,焦虑的状态又反复了,还是不放心,医院风湿免疫科挂了专家号,拿着已有检验报告单,说了我的各种顾虑,被告知再做一些检查,记得抽了得有五六管血,结果一项项出来的时候,就像当年查高考成绩,非常紧张,然而各种指标又都正常,甲功五项,免疫常规(iga,ig,igm正常,但ige比较高,跟过敏体质有关),B27,生化全套等等指标没什么异常,复诊的时候主任说我达不到干燥的诊断标准,他给诊断为未分化结缔组织病,说我太紧张了,把自己当正常人。我问吃药吃多久,他说先吃一两年。问了我之前就诊的医生是谁,他们应该互相认识,让我以后复查就找之前的医生即可。

这次诊断后,基本就定了,虽然诊断不同,但吃药差别不大,也不想再折腾,安心吃药,早晚在家吃,无需带到单位,出差随身带,没有太多影响。医院挂个号,拿药,复查的时候也是挂个号,让医生开检查,自己看报告,没有什么异常,也不会去找专家。

所以,就我就诊经历来看,焦虑-接受-焦虑-接受,是一个要经过循环反复的过程。疾病本身属于很轻微,在医生那儿几句话就结束面诊,对医生来说,很小的事,可对于患者本人,尤其是年轻的女生,犹如晴天霹雳,由此带来的心理疾病远远超过生理疾病本身。

很多年纪偏大的老年患者的就诊治疗经历不是非常了解,但接触到的偏年轻的患者,没有哪个不焦虑,而焦虑的根源还是对于疾病的不了解,不像高血压、高血糖那样被大众所熟知。

所以,在我经历了最初的煎熬阶段,能坦然面对疾病的时候,对于刚确诊无比焦虑的人来说,我能感同身受,可以给人安慰,不厌其烦。

如果你也是未分化,或者是跟自身免疫相关的疾病,要知道心理障碍肯定是有,但要注意自我排解。需要过程,也许三个月,也许半年,但终归会回到正常的状态。

推荐一本疾病相关资料,协和风湿免疫病答疑(张奉春、张烜),书中列出了多条关于风湿免疫病的基础知识以及各种疾病的特点,治疗方法,注意事项等。如需要电子版,可以私信。

关于我:

年10月确诊干燥综合征,11医院确诊未分化结缔组织综合征,自认为是一个可能分化为干燥的未分化患者(不分化更好)。

确诊时的指标及症状:抗核抗体1:阳性,SSA弱阳性,唇腺活检二级(三级可明确诊断干燥),眼泪测试左2右7,角膜荧光染色正常,白细胞下降最低2.3,膝盖一过性疼过一次。

目前状态:生病后半年、一年复查抗体转阴性(不代表治愈),其他指标均正常;年上半年延长复查周期,常规白细胞检查,及格线上下。

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