硬皮病患者的日常护理
硬皮病(SSc)是一种原因不明的自身免疫性疾病,主要表现为皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病,此病可以引起多系统损害。其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外,消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。
硬皮病病程漫长,患者多数会出现容貌外观的改变,且日常生活受限,生活质量明显下降。因此,日常的护理在硬皮病诊治期间十分重要。
“雷诺现象”的应对雷诺现象是硬皮病初期最多见的表现,可先于皮肤病变或其他症状1~2年出现,表现为寒冷或情绪紧张诱发血管痉挛,引起手指发白或紫绀,通常累及双侧手指。
针对诱发雷诺现象的相关因素,采取相应的护理措施,可明显减少患者雷诺现象的复发。即保持室内温度适宜,空气流通,尽量避免暴露于寒冷空气中或接触冷的物体,避免用凉水洗手、洗衣服,在寒冷的环境中,患者要戴手套,穿厚袜子。一旦发生异常症状,要立即脱离寒冷环境,或者用热水浸泡手脚,以促进末梢血液循环,缓解缺氧症状。
注意保护皮肤硬皮病患者的皮肤变硬都从手开始,手指、手背发亮、紧绷,手指褶皱消失,汗毛稀疏,继而面部、颈部受累。这样的患者末梢循环较差,皮损后难以恢复,需要做到防止日晒,避免外伤注意皮肤清洁。对于张口困难者,予勤漱口,及时做好口腔护理,持口腔清洁,防止继发感染。
关节肌肉功能锻炼多关节痛和肌肉痛也是常见的早期症状,也可出现明显的关节炎。约30%的患者可出现侵蚀性关节病。由于皮肤增厚且与关节紧贴,致使关节活动受限制。在病情允许的情况下,做一些力所能及的活动,以防止关节变形和肌肉萎缩,坚持按摩肢体,注意保暖,也可以通过正确使用各类生活用具,比如梳子,刀叉,牙刷等,提高生活自理能力。也可在专业的医护人员指导下进行规范有效的关节肌肉功能锻炼,减轻关节肌肉功能障碍。
注意饮食系统性硬化可累及到内脏多种器官,最易累及消化系统。患者出现口干,吞咽困难,恶心呕吐、便秘等临床症状,需严格控制饮食,应进食高蛋白高维生素流质饮食,忌辛辣刺激食物。并做到少量多餐,每次进食量不可过多,饭后禁止平卧,以免引起呛咳或胃—食管反流。
预防并发症,并早期发现肺部受累是导致该病患者死亡的首要原因。大多数患者有肺纹理增多、增粗现象,有肺弥漫性间质纤维化倾向,最终导致肺换气功能障碍。重要措施之一是预防呼吸道感染、防止劳累。因此患者要注意保暖,减少感冒次数,外出时需带口罩,尽量少去公共场所。另外应密切观察疾病病情,定期复查肺部CT,另外硬皮病还可累及到肾脏及心脏,引发肾功能衰竭或心力衰竭。医院检查心电图、肾功能等,并经常监测血压,警惕突发性高血压。
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