系统性红斑狼疮简介及饮食起居注意事项
一、疾病简介
系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是自身免疫介导的,以免疫性炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统受累是SLE的两个主要临床特征。本病的基本病理变化是结缔组织的粘液样水肿，纤维蛋白样变性和坏死性血管炎。SLE好发于生育年龄女性,多见于15~45岁年龄段。SLE临床表现复杂多样,多数呈隐匿起病,开始仅累及1~2个系统,表现轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等,部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮,部分患者可由轻型突然变为重症狼疮,更多的则由轻型逐渐出现多系统损害;也有一些患者一起病就累及多个系统,甚至表现为狼疮危象。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替。目前还没有根治的办法,但恰当的治疗可以使大多数患者达到缓解。目前多数患者的诱导缓解期需要超过0.5~1年才能达到缓解。早期诊断和治疗，可以避免或延缓组织脏器的病理损害。经正规治疗,1年存活率为96%,5年存活率为85%,10年存活率已超过75%。
二、诱发因素
系统性红斑狼疮的病因至今尚未肯定，大量研究显示SLE的发病与遗传、内分泌、感染、免疫异常及某些环境因素有关。
某些药物可诱导狼疮发生，如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、青霉胺、磺胺类、异烟肼、氯丙嗪及甲基多巴、避孕药等。
此外，紫外线照射和吸烟也是狼疮的危险因素。紫外线照射可诱发或加重SLE患者的皮肤损害和系统累及，吸烟者发生狼疮的危险性是不吸烟者的7倍，但早期被动吸烟并不增加女性成年后发生SLE的风险。EB病毒作为SLE的可能病因近年来一直被广泛 轻型SLE可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重,甚至进入狼疮危象。
三、饮食管理
1、饮食原则：由于长时间服用激素、应用免疫抑制剂等药物，使SLE患者机体抵抗力下降，因此，应改变不利于疾病的不良饮食习惯，在饮食上应给予高热量、高维生素、低盐饮食。
2、饮食宜忌：无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇等能引起光敏感、面部红斑、皮疹等，故有光敏感的SLE患者不食或少食具有增强光敏感作用的食物，如有肾功能损害时，应补充足够的优质蛋白。羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等性温热，食用后会加重SLE患者的内热症状。辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等过于热性的食物不宜多食、常食。对于长期服用激素而引起高血脂、高血糖的患者，注意少食脂肪和胆固醇含量较高的食物及高糖食物。不宜饮酒、吸烟，香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎。狼疮性肾炎患者由于长期蛋白从小便中丢失，使体内白蛋白降低，故应及时补充优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等动物蛋白。
四、生活起居注意事项
患者容易发生感染，应避免经常出入人群较多的公共场所，减少病原体的接触。病室内保持适宜的温湿度，按时空气消毒，每日开窗通风以保持室内空气流通。避免使用有刺激性的或有过敏史的化妆品，包括面霜，染发剂等。养成良好的生活卫生习惯，保持口腔清洁。每晚用高锰酸钾坐浴，必须每周一次温水洗浴保持皮肤清洁。戒烟。避免日光照射，避免将皮肤暴露于阳光的方法，如避免在上午10点至下午3点阳光较强的时间外出，禁止日光浴，夏日外出穿长袖上衣、长腿裤，打伞，戴遮阳镜及遮阳帽等，使用防紫外线用品(防晒霜等),以免引起光过敏，使皮疹加重。缓解期才可作防疫注射，但尽可能不用活疫苗。
五、就诊注意事项
1、疾病活动征象
提示SLE活动的主要表现有:中枢神经系统受累(可表现为癫痫、精神病、器质性脑病、视觉异常、颅神经病变、狼疮性头痛、脑血管意外等,但需排除中枢神经系统感染),肾脏受累(包括管型尿、血尿、蛋白尿、脓尿),血管炎,关节炎,肌炎,皮肤黏膜表现(如新发红斑、脱发、黏膜溃疡)，胸膜炎,心包炎,低补体血症,DNA抗体滴度增高,发热,血三系减少(需除外药物所致的骨髓抑制),血沉增快等。
2、用药指导：SLE目前尚不能根治，但经合理治疗后可以达到长期缓解。糖皮质激素加免疫抑制剂是主要的治疗方案。在危重或治疗困难病例，可根据临床情况选择静脉注射免疫球蛋白、血浆置换、造血干细胞移植、生物制剂等。合并抗磷脂抗体综合征的患者需抗血小板抗凝治疗。
糖皮质激素为治疗SLE的首选药，需长期维持，应严格按照医嘱服药不能擅自停药或减药，以免加重病情。激素的副作用包括感染、高血压、高血糖、高血脂、低钾血症、骨质疏松、无菌性骨坏死、白内障、体重增加、水钠潴留、消化性溃疡、精神兴奋等，因此，在用药过程中应定期监测血压、血糖、电解质及肝肾功能等，并积极预防药物副反应。避免服用能诱发SLE的药物，如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、异烟肼、氯丙嗪及甲基多巴等。
大多数SLE患者尤其是病情活动时需选用免疫抑制剂联合治疗，有利于更好地控制SLE活动，保护重要脏器功能，减少复发，以及减少长期激素的需要量和副作用。这类药特点是起效慢，通常在治疗2-4个月后才显效果，病情缓解后宜长期维持。常见的副作用：胃肠道反应、脱发、骨髓抑制、诱发感染、肝肾功能损害、性腺抑制、致畸等。常用的免疫抑制剂见表格。
3、生育指导：大多数SLE患者在疾病控制后,可以安全地妊娠生育。一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药0.5年,激素仅用小剂量维持时方可怀孕。非缓解期的SLE妊娠生育,存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险。因此病情不稳定时不应怀孕。SLE患者妊娠后,需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。妊娠期间如病情活动,应根据具体情况决定是否终止妊娠。如妊娠前3个月病情明显活动,建议终止妊娠。产后避免哺乳。
4、活动指导：对于急性活动期患者必须严格卧床休息，并保持良好的姿势和关节的功能位置，积极配合治疗。保证充足的睡眠。待病情稳定，缓解期患者，可适量安排保健强身活动，在体力允许的范围内适当进行活动，合理安排自己的生活和工作时间。可选择一些如散步、慢跑、骑车、气功、太极拳等轻松的运动项目，适度的活动对情绪改善有利，促进心理健康，增强自信心。要避免剧烈运动，防止过度劳累。
5、随访指导：患者应定期门诊随访，监测血压、血糖、血钾、血脂、血常规、肝肾功能、补体、ds-DNA、骨密度、胸片等，遵医嘱调整用药方案及剂量，出现不适应及时就诊。
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