良好医患关系沟通典范通信内容集萃119
尊敬的刘教授：
您好！
很难准确界定狼疮到底是哪一年来到我身边，但是现在回想起来，相关迹象在年刚上初中的时候就已经出现了。那时候手指一遇冷就变白，一截一截蔓延到整根手指，麻木，无感觉，遇热后慢慢会恢复血色。当时“吸血鬼”还没有进入我的生活，损友戏称我这个是“僵尸病”，后来不止是冬天，甚至夏天和阴雨气温低时，手指也会很快变成惨白。因为觉得有碍观瞻，医院，区里卫生院的医生只说末梢循环不好，没有给予重视，因此错过了早期诊断的机会。
回想身体还算平静的初中，偶尔感冒低烧，几乎从来没有发过高烧，经济并不宽裕的父母花了很多钱把我转到了好的初中，心理压力很大，对学习的重视程度超乎想象，一旦成绩不理想便十分沮丧。现在想想，那个时候对自己是太过苛刻了。什么事情都要顺其自然，持续让自己处于高压环境，身体迟早会崩溃。
真正出现明显不适的是上高二的时候，年，我的关节开始明显疼痛。肩膀、膝盖、手腕和手指均有疼痛，穿衣服、洗漱和下蹲等动作就疼得厉害。因为学习太紧张，还住在学校里，也没有及时去看病。过了一段时间开始出现尿痛和尿色发红的现象，真的是有些害怕了，没有告诉父母，医院。医院检查尿蛋白3+、潜血3+，大量可见红细胞，初步怀疑为泌尿系统感染，给我开了三天的消炎药，让再来复查。当时并没觉得害怕，第二次复查的时候，医生看到尿蛋白依旧是（+++），建议我最好住院确诊，这个时候我真的开始担心自己的身体了，但还是不情愿，怕耽误了学习，现在觉得当初真有点傻。
住院后进行了一系列的检查，看到因为输液而消失的尿蛋白，医生还是怀疑我是泌尿系感染。后来来了一位北大的医生会诊，问了一堆有无脱发、口腔溃疡、皮疹和腰痛之类的问题，开了一堆化验单，什么药也没让吃，过了几天，我爸就告诉我可以出院了。当时尽管还是关节痛，但想到可以回去上学了，还是很开心。只是父医院看看，再休息两周。医院，看了专家，医生一看就说是红斑狼疮。当时我没听清楚这名字，以为就是个小毛病，吃了医生开的药，当天关节就不疼了，觉得那医生特神。后来拿着病历本到百度一查，才知道这是个慢性病，可以非常严重，吃着医生开的激素和口服环磷酰胺，一个月后我就回学校上学了，两周复查一次。通过网络，我看到了环磷酰胺和激素的副作用，自己偷偷停了环磷酰胺。医院的号实在难挂，我坚持了几个月就换医院看，医院描绘得神乎其神，当时就鬼迷心窍地跑去了。医院医生的唆使下，我停了激素，停了一切西药，只服用他自制的药面和胶囊。那段时间感觉真的还不错，尿蛋白也恢复正常了，我对自己的身体充满了信心，服用了大概半年多的独门秘方，我什么都不再吃了。高考完之后，开始面部、腿脚浮肿，尿量少，肠胃不适，尿里又开始出现了大量泡沫。当时不知死医院看，结果又是尿蛋白和尿潜血均3+，血白蛋白低，肾功能也出现了问题，才知道已经是肾病综合症了。
医院住院期间，我也是心急如焚，我刚刚拿到了心仪大学的录取通知书，不甘心就这样躺在这里。那个神医从最初承诺的一个月出院，到最后的两个月再观察，让我对他逐渐失去了信心。在那里住院的时候，有一次傍晚，胃肠痛急性发作，坐着、躺着和翻身均痛、后来就喘气也疼。夜间没有值班大夫，护士给我吃了一片药，打了一针之后说“再疼就听听音乐吧，没有药给你吃了，等着天亮医生来吧。”医院彻底失望了，一边哭一边看窗外等天亮，第二天医生来了，开始给我输液，当天我就开始尿血。父母怕把肾烧坏，医院做检查，但最后也没能确定为什么胃肠痛，诊断结果就是打问号的急性胃肠炎。
那次之后，我办了出院，到医院开始正规治疗。虽然有些晚，但我感谢这次遭遇。年到现在，过了六年，一直服用激素、来氟米特、纷乐和治疗尿蛋白的降压药至今。大学期间因为胃肠炎导致复发，注射过环磷酰胺，年因为准备考研压力大也出现了反复。乐观的时候激素也减到了一片半，但是免疫抑制剂来氟米特和纷乐一直没有停过，这几年尽管都是按时吃药，规律作息，注意防晒和忌口，绝对是个标准听话的病人，偶尔服用过中药辅助治疗。但是每当激素剂量减到2片左右，总是莫名其妙的尿蛋白升高，不得不重复循环治疗过程，关于这点我始终想不明白为什么。
和狼疮几年一起走下来，我觉得除了正规用药外，心情真的很重要。不要太争强好胜，不要给自己太大压力。回想我的生病过程，初中和高中的争强好胜，考研时候的压力，都对我的病情起到了不好的作用。生病以来，肥胖、脱发、激素纹和持续感染的副作用都充分体验了，一开始很自卑和易怒，因为生病，不喜与人交际。但后来想想，发脾气、不开心有什么用呢，生病可怜，但不能让自己的人生因此也变得可怜。最后想说，感谢医院风湿科的医生们，让我在遭受狼疮的打击后，仍能重拾信心，一步步完成我的学业，自食其力，实现自己的价值。
最后，十分感谢刘教授，感谢您创建的《中国风湿病公众论坛》白癜风医院天津哪家好石家庄最好的白癜风医院
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