勇敢面对sle的我的真实故事深圳

文/babykatt

地标：深圳

去年我22岁，刚毕业回到深圳工作。

去年的十二月确诊的，其实从大二开始就有关节痛，其实刚开始以为是风湿还是穿高跟鞋太多怎么。

一直反反复复。医院都没有查出来，还做过针灸，当时在西安上学，南方人可能受不了冷吧。

当时验风湿三项，血沉高了点别的都没有超标也就没有留意吧。

回来进了大企业上班刚开始都是培训期，把我和其他刚毕业的小伙伴丢到车间里面实习。。。可能坏境什么的吧，

我开始了半个月的发烧淋巴结各种肿大，期间脚还是老是痛，每天瘸着去上班看到的同事都轮流为我怎么了。

呵呵当时去这医院分院急诊我都烧到39度多医生还是慢慢悠悠的。

后来反复高烧就回市里面去看了。照了彩超什么的还血液培养，后来认为是淋巴结炎，吃了一周中药终于没事了（我还是回去上班了因为没钱）

当时是早八点上到晚上8点而且周六也是上班的。

随后脚痛还是复发就去看了风湿科，断断续续做了一个全套检查第一次出了结果溶血性贫血。

第二次风湿全套出了结果医生告诉我你得了系统性红斑狼疮。

………………………………当时对这个病表示很模糊。只知道自己以后要吃药吧。

当时男朋友在异地进修学习……（厄，我在上班我还是明天再回来码字吧。现在ds-dna正常了吃药半年）

当时工作刚刚起步没多久，我是校招过去的刚考核完分到品牌里面的部门，就整天请病假心里其实很害怕，楼主我家里条件不太好月入给家里剩下的自己治病吃药，花销，你知道20多岁的女孩子刚毕业还是做设计的不打扮自己不可能但是钱真的…

真的得了SLE我真的深刻了解到，钱不是万能，但是没钱就万万不能，…当时刚知道自己是这个病会做很多错误的事情，例如上网搜索这个是什么病，能活多少年啊之类的，完全是作死！心情无比低落，对这个病不了解的男朋友看到这样也被吓到了。当时我很嫌弃自己，让他选择，即使离开我我也不会埋怨他一句。男朋友是个很单纯很认真的人，他思考了很久纠结了很久这个过程我们两个都好难过…最终他决定陪伴着我一起打狼！他的陪伴还有我闺蜜们给我了好多正能量，闺蜜给我买了本日本人写的《结缔组织病》，让我真正了解到狼并不可怕！只要我好好爱惜自己！

庆幸的是楼主的表弟正在读医，他替我看了很多资料给我好多信心安慰…可是当时还是低落的…因为家里父母很不理解这个病，说白了更不愿意接受我有病，他们不是不爱我，我发烧的时候他们整晚都不睡给我降温量体温提醒我换衣服，只是对一个不太富裕没有文化的家庭来说，无法承受这个事实吧。于是我就带着病坚持工作…当时很多时候都是早上八点上到早上八点…也不知怎么熬过来…当时觉得不工作就没钱吃药会死，工作又会累又会加剧关节痛，是死循环……D（大家不要像我之前那些悲观！真的很不好！困了，下次继续说好了）

6.21。今天是楼主工作一年第一次真正意义上的双休！我从美术学院毕业的（不要黑学艺术的，不要感觉学画画就是不读书的，我从小学开始就没离开过尖子班，真的是热爱）学的是服装设计，校招毕业，从事女鞋设计。对设计工作又恨又爱，它真的很累，你并不是画个图就可以的，你要经常逛市场（广深港三地跑，刚开始关节痛哭，都不知道怎么和上司开口）上好多好多网站搜索资料（有时候一天光坐电脑前面找图一千多张再整理筛选像机器人）和出格师傅，技术制鞋师傅打交道（这部分真的让人崩溃………）等等…但是每季订货会下来你看到自己品牌的鞋子整齐地摆放在展厅等全国各地区卖手来订货，真的很开心！很有成就感。

你说让我在家休息养身子，我做不到，我觉得一是我没钱，长大成人读书花了家里不少钱，楼主爸爸得了肝硬化不能工作妈妈没有文化只能打散工，弟弟还在上学不过是读不了书，如果让我这个破急性子在家天天躺着我肯定会思考一堆人生意义等乱七八糟的东西，估计只有反效果吧。还是做我热爱的设计，这样让我感觉我除了吃药以外没有和别人不同的！

今年过年时候男友从厦门回来。三月份找到了工作，和我公司在一个区，其实我们家都在深圳，只是离上班的地方很远来回要3小时，所以之前我都是住公司集体宿舍周末才回家一天就要回公司…男朋友和我商量后我们就在一个折中点城中村里面租了一个带电梯的农民房一室一厅，新建好的……嗯…我们同居了…于是我每天早上六点五十起来，七点出门，赶公司班车，七点半到公司吃早餐吃药八点开工…………所以每晚10点半都会自觉爬上床的。

熬到现在，不忙的时候早下班我都会把饭菜做好等男朋友回来一起吃（他也是做设计但是是游戏美工，所以也经常加班）然后准备第二天他中午的便当。共同爱好估计就是90后那些宅文化了，动漫电动，一些美剧什么的…总之真的得了SLE以后我觉得这样简单平淡幸福的生活来之不易…让我学会了好好珍惜真的既然不知道以后会怎样不如好好把握当下！

刚开始确诊遇到超级好的病友带我去一个从香蜜湖风湿研究院医院的张医生看…病友是和我一样大91年的小姑娘得狼十几年了！很坚强！现在努力做一家pizza店，人很好很可爱！每次去复诊医生都会一起开导我们，我刚开始吃三激素，纷乐早2晚2，钙片，逢周三甲氨喋呤五片（三小时后三片叶酸），后来一个月没有关节痛就减到两千激素别的不变，再后来关节痛还是因为天气和工作复发，但是指标没怎么升就把甲氨碟令升到六片，再再后来狼还是不听话让我关节痛！医生说我指标走向都好就没给我加激素就给我开了布洛芬缓释胶囊。关节痛的时候一天两颗，后来狼没那么痛但是手腕脚背还是肿肿的，医生给我看了一个月量的塞来昔布…狼就听话了ds_dna也首次降到以下，医生就让我激素减到1.5了…，但是到现在我的尿蛋白都在一个加号！所以下个治疗方案就要针对尿蛋白了！

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