创办罕见病患者关爱组织,郑嫒人生硬战

新学期，又一群优秀的

本硕博和MBA同学加入管院

我们的[Hey！年青人]

将推出#新同学特辑

今天是联合国“国际慈善日”

也是第八个“中华慈善日”

来认识今年复旦MBA公益奖学金获得者之一

创办硬皮病患者关爱组织的

郑嫒同学

本期主角：郑嫒

级复旦MBA公益奖学金获得者

成都女孩郑嫒7年前创办了国内首个硬皮病公益组织——紫贝壳公益。而她自己，也是硬皮病患者。

7年来，在她和志愿者团队的努力下，硬皮病逐渐走进大众视野，越来越多的病友勇敢面对疾病，也推动了硬皮病研究和诊疗的进一步发展。

今年，郑嫒获得复旦MBA公益奖学金，成为一名管院新生。这段全新的求知之旅，将为她的公益事业发展注入新的力量。

“爱，让我们更柔软。”

8岁，天真烂漫不知烦忧的年纪，而对郑嫒来说，却是命运转折的开始——那年，她被确诊患有罕见的系统性硬皮病。

作为一名罕见病患者，郑嫒在成长过程中要背负的，比同龄人沉重很多。

因为疾病，她遗憾告别了自己的教师梦，而困境中，她又为自己找到了另一条全新的路。

年，成都女孩郑嫒凭一己之力创办了国内首个硬皮病公益组织——紫贝壳公益。在郑嫒和志愿者团队的多年努力下，硬皮病逐渐走进大众视野，帮助更多病友勇敢面对疾病，也推动了硬皮病研究和诊疗的进一步发展。

年，郑嫒成为复旦MBA公益奖学金获得者之一，将展开一段全新的求知之旅。她希望能在复旦管院学习更多科学管理知识，让自己的公益事业不断发展壮大，造福社会。

PART01

失落最初的梦想

又勇敢创造一个新世界

年，8岁的郑嫒开始被一些奇怪症状所困扰。在夏天，她的双手像冻疮前兆一样发红肿胀。父母带着她奔波求医后，病因终于找到——郑嫒被确诊患有系统性硬皮病。

这是一种罕见病，乍一听名字似乎不如其他疾病可怕，实际上它是一种病因不明的结缔组织疾病，以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征，同时可能影响内脏器官。

硬皮病没有特效药，也不能根治，郑嫒只能定期复查，服用对口的药物对身体相关症状进行控制和缓解。在郑嫒的回忆里，她医院度过的，鼻子里充斥着消毒水的味道。

每次有人觉得年幼的郑嫒可怜，她的父母都严厉反驳。“她就是一个正常勒娃娃啊，有啥子可怜勒！”郑嫒的父亲曾这样告诉她：“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。”

▲郑嫒和爸爸

有家人的支持与关爱，加上对疾病的正确认识和引导，郑嫒从没觉得自己和别人有多少不同，也没在意过自己身患罕见病这件事。她和所有的同龄人一样，按部就班读书、升学，描绘着未来，并在心中种下了一个当老师的梦想。

大学毕业前夕，郑嫒参加了教师资格考试，一路过关斩将来到了体检环节。然而因长期罹患硬皮病，她的面部出现了僵硬的“面具脸”，手部关节也有些变形，在医生的询问之下，郑嫒坦然将自己的情况告诉了对方。

对方听闻后表示“你这个病我了解一点，只会越来越严重。”并直言她的手部形态或许会让学生害怕，建议她“去残联看看有没有对口的工作”，一席话浇灭了郑嫒的希望。

“当时我特别不能接受这件事情。”郑嫒回忆说，原本对未来充满憧憬，却被告知不能从事相关专业，寻找其他工作时也接连受挫，“整个人一下子就跌入了谷底。”在巨大的心理落差之下，她的病情复发，进入了生活不能自理的状态，医院。

▲工作中的郑嫒

在医院里，郑嫒首次见到了许多和自己同病相怜的人们。在和病友们的接触过程中，她重新认识了硬皮病，并开始