世界各种族内男女均有发病
3、外科成骨不全症的孩童常因骨折而需要接受外科治疗,除了使用夹板或石膏来固定骨折,也会利用骨内固定物做骨髓内固定,以加强长骨,尤其是下肢的大腿骨及小腿的胫骨的强度,减少骨折和矫正变形的骨骼脊椎畸形患者可能需要脊椎固定手术,即用特制的脊柱内固定器或合并脊椎骨融合术加以治疗
目前为止并无完全治愈先天性成骨不全症的方法,临床上以支持性疗法为主主要的治疗包括:
应当如何治疗脆骨病?
这是一个针结缔组织病能治好吗对18周岁以下、家庭极度贫困而且需要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目
目前中国没有官方研究统计数据,按照以上比例推算,估计应该有10万左右患者疾病的表现通常为巩膜呈现蓝色、紫色或灰色;严重者在母亲子宫内即并发多处骨折;进行性骨变形,长骨短且弯曲,造成身材极度矮小;脊柱倾向弯曲,牙齿硬而易脆等症状
脆骨病和罕见病患者可以寻求的帮助(瓷娃娃关爱中心)
成骨不全症(osteogenesis imperfecta, oi)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性世界各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10000—1/15000,全球估计共有500万名脆骨病患者
一对一资助
“梦想支点”计划
who(世界卫生结缔组织病性肾病组织)将罕见病定义为患病人数占总人口的 0.65‰～1‰之间的疾病或病变约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物目前已经确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%按此比例,我国各类罕见病患者可能已达上千万人之多
以上救助项目,详情请见瓷娃娃关爱中心网站
瓷娃娃罕见病关爱基金
“梦想支点”计划支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划,创造属于自己的人生价值,该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建4大领域,为符合条件的申请者提供一次5000元以下的小额资助
什么是脆骨病?
瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃关怀协会于2009年8月发起,在中国社会福利教育基金会名下结缔组织病是怎么得的正式设立的,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等
2、內科主要的治疗方式为预防骨折、协助孩童选择合适的辅助器、追踪评估听力、预防性牙齿照护及评估和治疗伴随着脊椎弯曲可能影响的脑底神经压迫
1、药物服用钙剂,如抑钙激素、氟化物、活性维生素d3及钙片等药物近年来,临床医学上也有以双磷酸盐化物bisphosphonate(商品名aredia)治疗的实践
什么是罕见病?
医疗救助项目
这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目,协会为贫困结缔组织病吃什么药家庭找到一个爱心人士对其提供资助,资助额度为每月100-200元不等,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境,该项目的特点是长期性、小额性,捐助款由资助方直接发放给受助家庭
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